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4岁娃基因缺陷患罕见病,父母为此头天领结婚证,第二天就离婚

来源:易考吧   2020/1/9   【易考吧新闻信息】   考试题库   网上培训  网上书店
  [导读]:4岁娃基因缺陷患罕见病,父母为此头天领结婚证,第二天就离婚


www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网  仅仅结婚一天就离婚,这在人们看来是不可思议的事情,然而却真真实实发生在一位带女北漂求医的母亲身上。一纸诊断证明,让两个人法律意义上的婚姻戏剧化地只维持了一天。

www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网  “这三年我只做了一件事,就是给孩子看病ww.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网械目嗄盐颐嵌季以说氖呛⒆拥那榭鲈嚼丛胶昧恕!焙面每醋排骄驳厮怠H昵埃面玫呐醒┑昧硕裥怨侵视不(石骨症),这是一种少见的骨发育障碍性疾病,常为家族性隐性遗传,其有效的治疗途径只有造血干细胞移植,治疗费用高得惊人。恶性型石骨症如果得不到有效的治疗,大部分病人无法活过童年。点击【挽救尚雪失明的双眼】进入腾讯公益帮助她。

  胡婷婷,今年30岁,来自安徽亳州,2013年经人介绍与同一个镇的男青年尚某结婚,婚后2年女儿尚雪出生。可就在2017年2月份尚雪病倒了,夫妻俩带着孩子四处求医一年花光了家里的积蓄,病情却越来越严重。2018年3月28日,在北京儿童医院,尚雪最终被确诊为骨质硬化症(石骨症)。这病对于他们一家人来说闻所未闻,尚雪父母双方的亲戚都一致反对继续治疗,只有妈妈胡婷婷坚持要继续治。

www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网  石骨症是一种少见的骨发育障碍性疾病,常为家族性隐性遗传。尚雪确诊是石骨症后,胡婷婷和老公也赶紧做了基因检查,结果发现妈妈胡婷婷是遗传基因携带者。“如果我早知道自己携带遗传基因,我这辈子都不会结婚生子的。我输了婚姻,但是孩子赢得了新生,那我的人生就不算输,一切都是值得的,不是吗?”胡婷婷哭着对来访者说。www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网可现在对于她来说,尚雪是她生活唯一的奔头,也是她从今往后唯一做母亲的机会。

www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网  知道胡婷婷携带着致病基因后,她的公公大吼着对她说:“你要救你女儿就必须跟我儿子离婚,以后的债务跟我们一点关系也没有。别拖累我儿子,也别耽误我抱孙子!”公公想通过让她离婚规避债务风险的做法让尚雪十分绝望。然而让她更心寒的是,最终连丈夫也选择了放弃女儿。胡婷婷和老公结婚后一直没领结婚证,这种事实婚姻在当地农村常见,为了向公益组织救助给尚雪筹集治疗费,胡婷婷拽着老公于2018年5月23日领了结婚证,给尚雪办理了户口。可是爸爸认为尚雪治不好了,领完证第二天就和胡婷婷办理了协议离婚。www.bjlot.com_【官方首页】-北京彩网尚雪父母法律意义上的婚姻,因为尚雪的重病,戏剧化地只维持了一天。

  “离就离,只要你们不要阻止孩子爸爸捐骨髓!能救孩子怎么都行!”胡婷婷认为,就算离了婚,丈夫也不会丢下她们娘俩不管。成了单亲妈妈的胡婷婷,拿着向高利贷借的5万元,开始了艰难的北漂求医生活。尚雪患病三年以来,她带孩子睡过医院走廊,甚至沿街乞讨,历尽艰辛。

  骨质硬化症并发症之一就是下颌骨骨髓炎,当时尚雪感染严重,连续高烧20多天。下颌骨反复感染已经造成部分骨头坏死,医生说不处理好坏死的骨头,就没办法根治,根治不了就会反复化脓感染危及生命,也就意味着骨髓移植手术要推迟。2018年6月28日医生给尚雪做了“刮骨手术”,我们都听过“关羽刮骨疗伤”的故事,而尚雪接受的手术跟这个故事所说的大体相同,把坏死的骨头硬生生的刮掉。

  “刮骨手术后,孩子推出手术室时已经清醒,痛哭崩溃一声声喊着妈妈我疼啊。我找主任沟通求他想想办法,当时疼痛评估10级,医生说已经开了吗啡止痛,但是必须术后4个小时才能用,孩子硬生生的扛了4个小时。我每次回想起来都难受到不行,好在现在都熬过来了。”胡婷婷皱着眉头痛苦的说道。

  2018年12月17日,按照离婚时的协议,父亲为尚雪捐了骨髓,进行了骨髓移植手术,至今已经移植一年,抗排异抗感染顺利,按计划开始减药,定期住院复查。移植后6个月复查骨骼硬化程度降低,最近一次复查已经可以看到骨髓腔边缘,慢慢的形成新的骨髓腔,造血功能恢复良好,骨骼发育逐渐趋于正常。身高,智力,体能等逐渐快速发育。胡婷婷把当初所有人认为的不可能变成了可能。

  但是尚雪目前最大的问题是眼睛几近失明,是原发病导致的视神经萎缩。移植4个月后,胡婷婷发现尚雪的视力一点也没有好转,找东西或递给她东西时全靠摸。当胡婷婷知道孩子看不见后,恨不得时时刻刻守护在她身边。“最心痛的是我就在她对面,她却看不见我,不时要喊一句‘妈妈呢?’来确定我就在她身边。”经过多方打听,胡婷婷在北京找到一家专业眼科医院,于2019年6月,开始带尚雪做针灸康复治疗,银针要扎在头、脸、腹部和手脚多处,小人儿几乎成了一个可怜的“小刺猬”。

  “我一个女人带着孩子能走到今天,离不开社会爱心人士的帮助,我们是不幸的同时也是幸运的。孩子爸爸在她移植后没多久就离开了,之后再也没出现过。在我最需要丈夫的时候他不在,从此以后也不再需要。”胡婷婷坚定的说到。这份伟大的母爱实在令人敬佩,“为母则刚”在她身上得到了最好的诠释。

  “到目前为止花费超过120万,现在连下个月的房租都拿不出,移植后一年评估结束后就得回家,因为没钱了只能暂时放弃眼睛康复治疗,可是最好的治疗时机是8岁之前。”胡婷婷忧心忡忡的说。眼睛是心灵的窗户,人们认知世界80%要靠眼睛,尚雪这么小就看不见这个世界对她来说是多么的残忍。胡婷婷母女俩走到今天太不容易了,眼看就要看见曙光了,如果因为钱中断治疗实在太可惜了。


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